El nuevo estudio de la tecnológica sanitaria Genial Care revela que la inseguridad y la preocupación por el futuro son constantes entre las familias que padecen autismo infantil, independientemente de su nivel socioeconómico. En respuesta a estas dificultades diarias, el 68% de los cuidadores afirman no tener suficiente tiempo para el descanso personal. Para ofrecer apoyo, Andreia Silva , quien tiene experiencia como madre y profesional en el campo de la salud mental, lanza el libro “Além do Autismo”, una obra que promete ser una guía práctica completa de herramientas y técnicas para ayudar a padres y madres de niños en el espectro del autismo a encontrar un equilibrio entre el cuidado de sus hijos y de ellos mismos.
Desafíos cotidianos: En el libro “Além do Autismo”, usted menciona la búsqueda del equilibrio por parte de los padres de niños con autismo. ¿Cuáles son los desafíos más comunes que enfrentan los padres a diario?
Están los desafíos de la aceptación, en primer lugar, aceptar que el niño necesita una perspectiva específica. Muchas personas tardan mucho en pasar de la fase de negación a la de aceptación, ya que hacen comentarios que dificultan aceptar que el niño necesita cuidados especiales, como por ejemplo: “¡Se le acabó el tiempo al niño, estás exagerando!”. o “¡No parece autista!”, entre otros. Por ello, buscar ayuda de expertos para identificar lo que está presente es fundamental y, en caso de comprobarse, contar con un informe. También están los desafíos cotidianos, aquellos que los padres no saben cómo afrontar, qué hacer en situaciones habituales, si su hijo está poniendo a prueba sus límites o si realmente necesita ayuda. En la mayoría de situaciones, los padres son el punto clave entre el niño y los terapeutas y, por tanto, son responsables de muchos detalles. Hay que tener mucho cuidado al tratar con ellos, y esto requiere mucha paciencia y tolerancia por parte de los adultos involucrados.
Apoyo Emocional: El apoyo emocional es uno de los pilares de su trabajo. ¿Cuáles son algunas técnicas o prácticas que recomienda para ayudar a los cuidadores a lidiar con el estrés y las emociones asociadas con el autismo infantil?
La ansiedad, los miedos de cómo serán las cosas, a menudo acechan la vida de muchos padres, madres y cuidadores de niños con TEA. La búsqueda por tener el control de la situación es continua. Sin embargo, la vida nos enseña que no tenemos control sobre nada. Por el contrario, cuando nos sentimos ansiosos, el estrés sale a la superficie, y esto sólo perjudica la vida. Por lo tanto, mirar la situación como observador, no juzgar, saber escuchar e interpretar, creer en el potencial que existe en cada persona, tener adaptabilidad, resiliencia, buscar superarse y ser la mejor versión de uno mismo, vivir en el ahora, ayuda a enfrentar los desafíos únicos que puede presentar el TEA. Automotivate practicando aquello que te aporta bienestar. Creer, centrarse y persistir es fundamental. Y, sobre todo, mirar la vida como un regalo.
Consejos prácticos: ¿Qué tipo de consejos prácticos para mantener la calma y el equilibrio cubre en su libro? ¿Existe alguna estrategia que haya sido particularmente efectiva para usted y su familia?
Creo que, además de organizar, planificar y establecer prioridades, consejos que traigo en el libro, las técnicas de respiración son fundamentales para mí. A través de ellos puedo expulsar lo que me molesta y mantenerme en equilibrio. Esto se lo enseñé a mis hijas, para que cuando se presente ansiedad e irritabilidad utilicen las técnicas de respiración, que menciono en el libro. También creo que calmar la mente es una forma muy eficaz de salir de la agitación mental que vemos a menudo. Y además , practicar una actividad que implique bienestar ayuda significativamente a mantener una vida más ligera. Practico el baile circular, lo cual trae muchos beneficios, sobre todo dejarme equilibrada para afrontar las diferentes situaciones que se presentan a diario.
Tiempo para el autocuidado: Según el estudio “Retratos del autismo en Brasil en 2023”, el 68% de los cuidadores reportaron dificultades para encontrar tiempo para el descanso y el autocuidado. ¿Cómo aborda su libro esta cuestión y qué sugiere para equilibrar las necesidades del cuidador con las del niño?
Cultivar el amor propio, mirarse a uno mismo, a la persona que existe sin la figura de madre/padre es fundamental para mantener el equilibrio en las relaciones. Dedicar tiempo al autocuidado es fundamental, porque cuando estamos bien transmitimos tranquilidad a nuestros pequeños. Como digo en el libro: “No subestimes a tu hijo, porque él ve a través de ti. Puede que no lo exprese, puede que no lo muestre, pero en muchos casos lo descifra mejor que tú”. Así, el autoconocimiento, analizar situaciones como un observador, establecer límites y centrarse en las soluciones más que en los problemas ayuda a equilibrar la relación.
El método IAP: usted creó el método IAP: identificar, actuar y practicar. ¿Puedes explicarnos cómo funciona y cómo los cuidadores pueden aplicarlo en el contexto del autismo infantil?
El método se basa en la necesidad de identificar lo que hay que abordar, para actuar adecuadamente y poner en práctica las soluciones. Entonces, en primer lugar, tener un informe que identifique en qué nivel de apoyo se encuentra el niño y con eso brindarle las terapias y cuidados que necesita. Practicar el cuidado y el amor en todas las situaciones, buenas o malas, es fundamental. El niño, ya sea verbal o no verbal, necesita ser escuchado y comprendido. ¡No lo ignores! Valorar cada logro, celebrar las victorias, son prácticas importantes para sacarle el mejor provecho. Recordar que los niños autistas tienen varias formas de expresarse, estar abierto a adaptarse a sus necesidades y mantener este cuidado es fundamental.
Planificación y organización: ¿Cómo pueden las familias organizarse para afrontar el autismo sin sacrificar el bienestar emocional? ¿Cuáles son las principales recomendaciones para mantener una rutina equilibrada?
Crear una rutina organizada es fundamental para tener una vida ligera y saludable, en mi opinión. El proceso puede ser desafiante, pero con disciplina es posible planificar de manera que las tareas del día a día y las cuestiones operativas estén alineadas, como recoger y dejar, comidas, actividades, etc. En mi caso a mi hija le gusta dibujarle su rutina a seguir, desde que se despierta, como un paso a paso muy detallado, y esto le ayuda a realizar pequeñas tareas, para no perderse en el tiempo, algo lo cual sucede frecuentemente. Entonces, detallar las tareas, tener un lugar tranquilo para realizar las actividades, planificar tiempo extra por si ocurre algún incidente y el niño no se siente presionado, contribuye mucho a la organización de la rutina. Siempre que sea posible, delegar tareas y utilizar herramientas de organización, como planificadores , por ejemplo, también puede ayudar mucho.
Comprender el comportamiento infantil: los padres a menudo tienen preguntas sobre cómo interpretar y lidiar con comportamientos desafiantes. ¿Qué consejo darías para comprender mejor las necesidades de los niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista)?
Los niños con TEA necesitan ser escuchados y comprendidos. Ven el mundo de una manera única y por su mente pasan varias posibilidades. Conéctate, identifica qué les motiva y trata siempre de actuar de otra manera cuando algo no funciona. Al repetir acciones que les desagradan, pueden volverse intolerantes y agresivos. Tener discernimiento y hacer las cosas de manera diferente para obtener un resultado diferente ayuda a identificar qué y cómo hacer para obtener la mejor versión de ellas. Es como cito en el libro “Leer a nuestros hijos requiere paciencia, tolerancia, práctica y constancia”. Criar personas que estén seguras de quiénes son y confiadas en lo que quieren trae recompensas para los padres.
Experiencia Personal y Profesional: Tienes una carrera en Administración de Empresas y Finanzas, y también experiencia personal como madre de un niño atípico. ¿Cómo se combinan estas dos experiencias para inspirar el contenido de su libro?
Durante mucho tiempo no supe cómo afrontar los problemas de mi hija. Me sentí sola e impotente. Entonces, después de muchos intentos de cómo hacerlo, decidí aplicar soluciones de administración para organizar la rutina familiar. Y funcionó. Implementé planes semanales en casa, enumerando prioridades y revisando estrategias de vez en cuando. Esto nos ayudó a tener una vida más ligera. Distribuir bien nuestro tiempo, teniendo en cuenta las necesidades personales, profesionales y familiares aporta alivio, seguridad y previsibilidad. Por supuesto que suceden imprevistos, pero estar bien y confiados nos hace más tolerantes y nos ayuda a ser más adaptables. Estas son las herramientas y estrategias que presento en el libro.
Equilibrio Familiar: ¿Cómo pueden los padres y cuidadores mantener el equilibrio dentro del entorno familiar, asegurando que todos reciban la atención y el cuidado que necesitan? ¿Qué estrategias sugieres para mantener un ambiente armonioso?
Tener una comunicación fluida, elogiar las habilidades y competencias de cada uno, celebrar los logros por simples que sean y tener el hábito de elogiarse unos a otros contribuye significativamente a mantener la armonía en la relación familiar. La dedicación de los responsables del niño debe ser equilibrada, de modo que no sobrecargue a una sola de las partes. Cultivar una relación amorosa, reservar tiempo en pareja, no vivir únicamente para el hijo o el trabajo y permitirse ser feliz, contribuirá al bienestar de la familia en general. Saber escuchar a los demás, practicar la gratitud y resaltar las cosas buenas de la vida permite vivir buenos momentos con ligereza y calidad. Todo es cíclico y, por eso, cultiva las buenas vibraciones, elevando la frecuencia para que todos tengan momentos de paz y tranquilidad.
Visión positiva del TEA: su libro fomenta una visión más positiva del autismo, a pesar de los desafíos. ¿Cómo sugiere que los padres mantengan esta actitud positiva a lo largo del tiempo? ¿Hay alguna historia inspiradora que puedas compartir para ilustrar esto?
Creo que estamos aquí para evolucionar y ser mejores. Muchos traumas de los adultos se originan en la niñez. Poder contribuir de alguna manera a evitar que esto suceda nos convierte en mejores seres humanos. Puse esto en el libro a través de mi trayectoria. No fue fácil para mí en ningún momento, tenía muchas dudas, no sabía cómo actuar. Pero era consciente de que victimizarme no sería la solución. Todas las personas pasan por dificultades, cada una en diferente grado. Entonces, fui en busca de cómo tener una vida más liviana y sacar lo mejor de mí y de mi hija. No podía permitir que el TEA convirtiera nuestras vidas en un trastorno. Creo que es fundamental tener una visión humanizada de las diferencias y elogiar cada paso, celebrar cada logro de nuestros hijos y tener presente que son muy especiales. Actuando así construiremos un futuro con personas dignas, seguras de ser quienes son, valorándolas para hacer las cosas diferentes para obtener resultados diferentes. Si esto se les transmite con amor, el camino de todos será ligero y feliz.
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