La historia de Caio y su lucha contra la leucodistrofia metacromático es un poderoso testimonio de amor, pérdida y resiliencia. Clésia da Silva Mendes Zapelini y Clávison se enfrentaron a lo inimaginable cuando descubrieron el estado de su hijo de dos años, del que se esperaba que viviera sólo 18 meses más. Contra todo pronóstico, Caio celebró su décimo cumpleaños, marca de su increíble lucha y la dedicación de sus padres. “Little Big Gaius”, escrita por Clésia , no es sólo un homenaje a su amado hijo, sino también una guía para quienes atraviesan el dolor insondable de perder un hijo. Con honestidad y valentía, este libro no sólo comparte el viaje de Caio y su familia, sino también cómo encontraron un nuevo significado y alegría en la vida, transformando una experiencia devastadora en un mensaje de esperanza y amor.
¿Cómo describiría el viaje emocional y físico que enfrentó al lidiar con la enfermedad de su hijo Caio y su posterior pérdida?
El viaje con Caio fue una experiencia de mucho aprendizaje. Podemos utilizar la metáfora de una montaña rusa ante los desafíos que enfrentamos con cada logro: una sonrisa; alimentarse por vía oral cuando se perdían las fuerzas para tragar; respirar tranquilamente, sin necesidad de succión; todo fue una victoria. Sin embargo, a medida que avanzaba la enfermedad, nuestros sentimientos fluctuaban entre la esperanza y la desesperación . Cuando tenía dificultades para realizar alguna acción, lo cual es común en los niños de su edad, el dolor nos corroía. El dolor pasó entre el cuerpo y el alma. Dada la atención que tuvimos que prestar durante el día y la noche, nuestros cuerpos se cansaron y mostraron signos de agotamiento, pero no podíamos dejarnos desanimar porque realmente hacía falta nuestra fuerza y coraje. Por eso, hasta tu partida, fuimos parte de tu cuerpo para que el viaje fuera lo más ligero posible. Con su partida, fue difícil volver a la rutina, pues nuestros cuerpos ya se habían acostumbrado a las necesidades de Caio. El corazón estaba triste por el anhelo, el dolor de dejar ir a un niño antes de tiempo, pero con la certeza del deber cumplido. Hicimos todo lo posible por nuestro ángel de luz.
¿Cuál fue su motivación para compartir su historia personal y su viaje de duelo en el libro “O Pequeno Grande Caio”?
El segundo día después de la partida de Caio, fui a la biblioteca de una universidad para investigar sobre niños que habían muerto. Había hecho esta investigación en internet, pero los resultados indicaron niños y jóvenes con otras enfermedades. Encontré artículos científicos, pero lo que quería era saber cómo atravesaba el duelo una madre tras perder a un hijo que tenía un diagnóstico previo y que, con el paso de los años, perdió su vitalidad. Como no la encontré, decidí compartir esta historia desafiante pero hermosa por la forma en que vivimos los diez años con Caio. Al registrar nuestras experiencias, podemos ayudar a otras familias que también están pasando por algo similar o incluso inspirar a personas a luchar por sus objetivos de vida.
¿Cómo encontraste la fuerza para convertir el dolor de la pérdida en una celebración de la vida y una manera de ayudar a otros que pasan por experiencias similares?
La fuerza para transformar el dolor de la pérdida en una celebración de la vida proviene de Dios, del amor mostrado por familiares y amigos. Desde el momento en que nace un niño nuestra vida ya no es la misma, hay una gran transformación emocional. Sin embargo, al vivir el duelo, incluso ante un dolor inmenso, encontramos la fuerza para honrar la memoria de Caio. Fue tan valiente durante todo el desarrollo de la enfermedad, nos enseñó tanto sobre el sentido de la vida, que diez años no son suficientes para hablar de este niño. Fue y es un niño que se fue y su experiencia dejó una gran luz para iluminar la vida de tantas otras personas. Las lágrimas de anhelos, sentimientos y recuerdos traen de vuelta la importancia de experimentar el amor verdadero y celebrar la vida en cada momento .
Además del libro, estáis produciendo un documental sobre la vida de Caio. ¿Cómo se desarrolló este proyecto y cuál es el principal mensaje que queréis transmitir a través del mismo?
El documental sobre las experiencias que tuvimos con Caio es una de las formas en que podemos honrar la memoria de un ángel de luz. El documental permitirá que la dimensión visual y auditiva vaya más allá de las palabras impresas en un libro. A través de imágenes reales y testimonios conmovedores, el documental captará matices y emociones difíciles de transmitir sólo a través de la escritura. Su importancia radica en su capacidad para llegar a un público más amplio. El mensaje principal que queremos transmitir será mostrar nuestro viaje e inspirar a otras personas que estén pasando por algo similar . Y, de esta forma, posibilitan que el niño viva intensamente su infancia, aunque le quede poco tiempo de vida.
¿Cómo aborda el tema del duelo materno relacionado con la pérdida de un hijo por una enfermedad grave y cómo espera que su libro ayude a otras personas que enfrentan situaciones similares?
Se aborda el tema del duelo desde la perspectiva del amor maternal. Con cada página y capítulo, las palabras resuenan en la mente del lector en un intento de compartir una experiencia que es más que ser madre, es darle la oportunidad a un ser de mantener encendida la llama de la vida. En este contexto, en las escenas narradas, madres que pasan por situaciones similares sienten ecos de sus propias vivencias, compartiendo lágrimas y sonrisas. Es un abrazo cálido, una voz suave que susurra: “No estás solo”. Las palabras escritas con amor ofrecen consuelo a las almas afligidas por la pérdida de sus hijos. Cada línea es un recordatorio de que el amor trasciende la muerte y los recuerdos viven para siempre en los corazones que aman. Así, el libro se convierte en un faro de esperanza, que guía a las madres a través de la oscuridad del duelo, iluminando el camino hacia la resignificación y la paz interior. Es un viaje compartido, donde la empatía se convierte en sanación y el dolor en amor incondicional.
¿Cuáles fueron los desafíos más importantes que enfrentó al afrontar la enfermedad y la muerte de Caio, tanto emocionales como prácticos?
Al principio, afrontar la enfermedad de Caio fue desesperado. La espera del diagnóstico, la búsqueda de una cura, la noticia de que no habría tratamiento, cada noticia era un momento de dolor. Sin embargo, aprendimos a vivir con desafíos diariamente, buscando mantener la esperanza ante la incertidumbre. Saber que había dejado de respirar también fue abrumador. Aunque imagines que podría pasar, en el momento en que los aparatos dejan de funcionar y ves el cuerpecito sin energía, dices “es el fin”. Planchar la última prenda que nos vamos a poner también supone un reto. Sientes como si hubiera un cuchillo, aunque sea simbólico, cortando tu ser. No hay palabras para explicar. Es viviendo que podemos experimentar este dolor que no tiene nombre, por muy fuerte que sea. Sin embargo, las experiencias fueron tan significativas que fue imposible decir “adiós”. Caio permanece vivo en nosotros, incluso sin su presencia física.
A lo largo del proceso de escritura del libro, ¿cuáles fueron los momentos más desafiantes y gratificantes para usted?
Los momentos más desafiantes fueron revivir la noticia del diagnóstico, saber que su hijo pronto moriría, el paro respiratorio en casa, antes de salir y el anuncio del momento de la muerte. Encontrar el equilibrio para revivir estos momentos, aunque sea en forma de recuerdos, fue muy triste. A veces me detenía, no había palabras que decir, el vacío volvía a llenar mi ser. Salía, tomaba un café, apagaba el ordenador y dejaba que mis sentimientos se calmaran y, en otro momento, regresaba. Así, la narrativa fue creada letra a letra, palabra a palabra, capítulo a capítulo, de la misma manera que lo hicimos con la vida. Vive cada segundo, cada minuto, de la mejor manera posible. No puedo evitar notar que, a pesar de ser desafiante, la narrativa del libro encantó mi alma al darme cuenta de que experimentamos tantas cosas en tan poco tiempo.
Además de tu carrera en Educación y como autor, también eres orador. ¿Cómo compartes tu historia para inspirar y ofrecer esperanza a otros?
Compartir nuestra historia significa dejar vivos los recuerdos del pequeño GRAN Caio allí donde compartimos. En cada conferencia y entrevista observo que, al contar la historia, muchas personas se animan entre sí a luchar y superar sus problemas. La reflexión permite a las personas comprender que la vida hay que vivirla intensamente, independientemente de las adversidades que se nos presenten. En cada lugar siempre viene alguien con alguna historia de lucha y superación, y la persona se identifica, se siente acogida con las dificultades. Siento que la misión del pequeño Caio es GRANDE, por eso no puede limitarse a unas pocas personas. Caio merece conquistar el mundo con su hermosa experiencia de vida.
¿Cuáles son los principales valores y lecciones que quieres transmitir a través de tu historia y tus charlas?
A través de nuestra historia, queremos brindar oportunidades de reflexión sobre valores como: resiliencia, compasión y perseverancia. De esta manera, podemos inspirar a otras personas a encontrar la fuerza dentro de sí mismos en los momentos más difíciles y a afrontar los desafíos de la vida con valentía y determinación. Además, busco compartir la importancia de la empatía y el apoyo mutuo, mostrando cómo pequeños gestos de bondad pueden marcar una gran diferencia en la vida de alguien. También quiero resaltar la importancia de encontrar significado a la adversidad y aprender de las experiencias, transformándolas en oportunidades de crecimiento personal. Finalmente, quiero transmitir el mensaje de que, incluso ante las mayores pruebas, siempre hay esperanza y la posibilidad de un futuro mejor .
¿Cómo ve el impacto potencial de su libro y documental para crear conciencia sobre las enfermedades raras y apoyar a las familias que enfrentan estos desafíos?
Veo el potencial del libro “O Pequeno GRANDE Caio” y del documental “Caio: uma vida, mil Graças” como una poderosa herramienta para crear conciencia sobre las enfermedades raras, capaz de ayudar con los desafíos que enfrentan estas familias y amplificar sus voces. . Al compartir mi propio viaje y las experiencias de otras familias, espero abrir los ojos del mundo a la realidad de estas condiciones que a menudo se pasan por alto. Además, al resaltar los obstáculos únicos que enfrentan estas familias, mi objetivo es fomentar una mayor comprensión y empatía por parte de la sociedad. Espero que mi trabajo también ayude a movilizar recursos y apoyo para la investigación y el tratamiento de enfermedades raras, ofreciendo esperanza y orientación a las familias que enfrentan estos desafíos. En última instancia, mi objetivo es que mi libro y mi documental sirvan como fuente de inspiración y fortaleza para todos aquellos que luchan contra enfermedades raras, recordándoles que no están solos en su viaje.
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