Con más de tres décadas dedicadas a la salud pública, el enfermero y profesor universitario Roberto Martins de Souza traduce su experiencia en investigación en el libro «Tuberculosis y sus Representaciones en la Sociedad «, resultado de su tesis doctoral en la PUC-SP. La obra analiza no solo los efectos físicos de la enfermedad, sino también las consecuencias emocionales y sociales que enfrentan los pacientes, quienes, incluso tras los avances médicos, aún viven con estigma y exclusión.

Basándose en entrevistas y una extensa investigación bibliográfica, el autor revela cómo la tuberculosis sigue causando aislamiento y discriminación, especialmente entre las personas con VIH. Para Souza, el problema trasciende el ámbito médico: refleja un modelo de atención que aún margina a los pacientes. «La enfermedad crea una ruptura entre el cuerpo y el espíritu, y esto debe abordarse como parte del tratamiento», señala.

Más que un estudio académico, el libro invita a la reflexión sobre la empatía, la inclusión y la humanización de la atención. Roberto Martins de Souza es profesor en universidades de la capital y zonas rurales de São Paulo y cuenta con una amplia experiencia en hospitales y unidades de atención primaria. Tuberculosis y sus Representaciones en la Sociedad marca su debut como autor, combinando experiencia práctica y rigor científico en una obra esencial para profesionales de la salud y todos aquellos interesados en las relaciones entre la medicina, la mente y la sociedad.

A lo largo de su carrera como enfermera y profesora, ¿cuál fue el momento más significativo que despertó en usted la necesidad de transformar la tuberculosis en un tema de investigación y, ahora, en un libro?

Lo que despertó mi deseo de convertir la tuberculosis en un tema de investigación, y ahora en un libro, fue la comprensión de la necesidad de desarrollar campañas gubernamentales, ya sea en radio, televisión, periódicos u otros medios de difusión de información sobre la tuberculosis.

El número de casos de tuberculosis aumenta cada año, tanto en Brasil como en otros países. He visto duplicarse el número de pacientes que atiendo cada semana. La tuberculosis es una enfermedad estrechamente vinculada a la pobreza, y hemos observado que esta también está creciendo en todo el mundo. El libro «Tuberculosis y sus Representaciones en la Sociedad» tiene como objetivo concienciar al público sobre la tuberculosis.

Analiza cómo la tuberculosis afecta no solo el cuerpo, sino también la mente y la vida social de los pacientes. En su opinión, ¿cuál de estas dimensiones es la más descuidada por el sistema sanitario?

Creo que el gobierno descuida ambas áreas. Contamos con numerosos profesionales de la salud en grandes centros urbanos, como las regiones Sureste, Centro-Oeste y Sur, pero muy pocos en las regiones Norte y Noreste. Creo que si el gobierno invirtiera más recursos en estas regiones menos privilegiadas, las tasas de tuberculosis se situarían en niveles aceptables.

La tuberculosis afecta la mente y el cuerpo, precisamente debido al empobrecimiento de la población, específicamente aquí en Brasil, donde el desempleo viene creciendo a tasas alarmantes y, como resultado, generando pobreza.

Para una persona con tuberculosis pulmonar, el tratamiento adecuado es de unos seis meses. Esto provoca que el paciente permanezca aislado socialmente por temor a transmitir la enfermedad a otros.

El prejuicio sigue acompañando a la tuberculosis, igual que antes en los sanatorios. ¿Qué le sorprendió más al escuchar los relatos de discriminación de los pacientes hoy en día?

La discriminación continúa, pero en menor medida que antes. Los pacientes con tuberculosis pulmonar o pleural reciben tratamiento en una Unidad Básica de Salud (UBS) durante seis meses. Debido a que la transmisión es respiratoria, estos pacientes tienen miedo de hablar, toser e incluso compartir objetos personales como tenedores, cuchillos, toallas, etc.

Tras los primeros quince días de tratamiento, con el uso de antibióticos específicos, este paciente ya no transmite el bacilo de la tuberculosis. Sin embargo, algunos familiares e incluso el entorno laboral de estos pacientes pueden excluirlos de la vida social. Esto es injustificado.

¿Cómo ve la relación entre la tuberculosis y el VIH, que a menudo intensifica el estigma? ¿Hay algo que considere esencial para garantizar que esta asociación deje de ser una fuente de exclusión?

La tuberculosis asociada al VIH genera un estigma significativo en la sociedad y entre las familias de algunos de estos pacientes. Creo que cuanto más hablemos de estas dos enfermedades con el mayor número de personas posible, menor será este estigma, aunque no creo que este prejuicio se erradique por completo. Lo que hay que hacer es concienciar sobre estas dos enfermedades.

Roberto Martins de Souza
Roberto Martins de Souza

Durante su investigación, observó que los pacientes experimentan un proceso de «reconfiguración vital» al afrontar la enfermedad. ¿Qué historias le resultaron más relevantes al respecto?

Hay varias historias interesantes: tan pronto como comienzan el tratamiento contra la tuberculosis, en dos semanas, los pacientes comienzan a reportar una disminución de los síntomas, especialmente la fiebre y la tos. Y, en consecuencia, con una dieta saludable, su peso ya ha aumentado. Esto es muy gratificante tanto para los pacientes como para los profesionales que los tratan.

Su libro también destaca el papel de las redes sociales y la comunicación para reforzar o combatir los prejuicios. En su opinión, ¿cómo podemos utilizar estos canales para promover una mayor empatía e inclusión?

Las redes sociales son sumamente importantes porque son las que llevan las noticias y la actualidad a la sociedad. La gente necesita todo tipo de información, y creo que solo con información veremos una reducción en tantas otras enfermedades, no solo la tuberculosis y el VIH.

Ha trabajado durante muchos años en hospitales, unidades de atención primaria y universidades. ¿Cómo contribuyó esta experiencia práctica a que el libro trascendiera la teoría académica y se convirtiera en un retrato humano de la enfermedad?

Tras varios años trabajando con pacientes de tuberculosis y haber impartido docencia en varias universidades, decidí escribir el libro «Tuberculosis y sus Representaciones Sociales en la Sociedad», no solo para estudiantes universitarios y profesionales de la salud, sino también para el público en general. El libro está prácticamente exento de terminología técnica, lo que lo hace accesible a cualquier persona interesada.

¿Qué espera que los lectores extraigan de este libro: una conciencia social, una reflexión filosófica sobre la salud y la exclusión o un desafío para transformar la forma en que tratamos a los pacientes?

Creo que espero todo esto porque, a medida que sigan leyendo, aprenderán más sobre la enfermedad, su vía de transmisión, diagnóstico y tratamiento. Es un reto para la sociedad ver no solo al paciente en sí, sino a una persona, a un ser humano.

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