En este sincero relato, Kycilla Martins, una madre devota, comparte los profundos viajes experimentados por ella y su hija Allicy, que enfrenta desafíos asociados con el espectro del autismo. A través de sus palabras, somos conducidos por los altibajos de este camino lleno de aprendizajes y superación de desafíos.
Kycilla describe sus conversaciones significativas con profesionales y otras personas que comparten este camino, como una persona joven con TDAH y TEA. Explora las complejidades de los ataques de ansiedad que aquejan a su hija y cómo son similares a los de otras personas, como la persona con la que habló.
En el centro de sus reflexiones está la lucha contra la falta de empatía y comprensión de la comunidad en la que vive. Ella profundiza en términos de uso frecuente como “especial” o “enfermo”, enfatizando cómo estas expresiones a menudo no logran captar la verdadera esencia del autismo. Kycilla destaca la importancia de la educación y lo frustrante que es la resistencia a aceptar el conocimiento, especialmente en las instituciones educativas. Su dedicación para proporcionar recursos personalizados para maestros y padres demuestra un deseo genuino de marcar la diferencia.
La madre revela momentos íntimos y desafiantes con su hija Allicy, exponiendo las luchas que enfrenta en las crisis de desregulación. Ella describe sus amorosos intentos por calmarla, así como los impactos del ruido y la falta de empatía de la comunidad. Kycilla lucha por educar a los demás y confrontar los prejuicios, respetando el espacio de su hija para enfrentar sus propias batallas.
Mientras comparte este viaje, Kycilla destaca la importancia de la colaboración y el valor de los cambios de mentalidad. El relato de su experiencia no solo inspira, sino que también educa, arrojando luz sobre la realidad del autismo y la necesidad de comprensión.
¿Cómo describiría las crisis o desregulaciones que experimenta su hija? ¿Cuáles son los principales desafíos que enfrenta en estos tiempos?
Creo que es como un ataque de ansiedad. Sabe que no puede hacer algunas cosas, sabe que después se va a sentir mal, pero no puede controlarlo. Como madre, me siento frustrada por no poder hacer que se sienta mejor rápidamente y eliminar su malestar. Además, es extremadamente agotador. Los desafíos que enfrenta son visibles cuando trata de expresar lo que siente. Veo el cansancio en sus ojos y su desesperación por aliviar lo que siente.
¿Puede compartir más sobre la experiencia de su hija durante una crisis de cierre? ¿Cómo lo describirías y cómo te afecta emocionalmente?
La crisis del “cierre” es la crisis del “cierre del sistema”. Es la crisis que se produce internamente. En esos momentos, ella se acuesta en mi regazo, se lleva el dedo meñique a la boca y juega con su cabello, permaneciendo allí por lo menos media hora, completamente inmóvil. Por la expresión de sus ojos, se nota que, en ese momento, ella no reacciona a nada en absoluto.
Esta crisis es la peor para mí como madre, ya que veo la tristeza en sus ojos. En ese momento nada, absolutamente nada de lo que haga, la va a sacar de ese mundo de desapego. Prefiero que grite o se enoje, prefiero la crisis del “derrame”.
¿Cómo lidias con los comentarios negativos o la falta de comprensión de las personas sobre el autismo? ¿Cuál ha sido el impacto de estas interacciones en su vida diaria?
No me importan demasiado los comentarios negativos y me enfoco en las familias que buscan conocimiento o ayuda. La falta de información sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un gran problema, ya que muchas personas no saben cómo lidiar con una crisis o con un niño en el espectro autista. A menudo, intentan resolver todo de manera agresiva. El impacto de estas interacciones en las redes sociales me ha dado mucho conocimiento sobre otras discapacidades y me ha hecho buscar aprender más sobre algunos temas.
¿Cómo cree que la falta de conocimiento y empatía en su comunidad afecta la inclusión de niños con autismo? ¿Qué pasos cree que serían necesarios para promover una mayor conciencia y apoyo?
La falta de empatía y conocimiento afecta a todos, pero en TEA veo que afecta mucho, ya que no entienden cómo funciona el cerebro de un niño con TEA y confunden las crisis con meras rabietas. Creo que debería haber charlas en las escuelas, ya que veo muchos adultos y jóvenes sin conocimiento, pero dispuestos a atacar, tanto al niño como a la familia. Yo creo que si cada municipio tuviera un punto de información también ayudaría mucho, algo centrado en la neurodivergencia, o la neurodiversidad.
¿Qué tan importante es tener profesionales y terapeutas especializados involucrados en la vida de su hija? ¿Cómo ves el impacto positivo que tienen en su viaje?
Las terapias son esenciales para un mejor desarrollo, pero muchos padres creen que solo las terapias desarrollarán al niño. Pero las terapias nos ayudan a los padres a aprender a realizar lo que se propone en 40 minutos de terapia. Los equipos multidisciplinares son muy importantes para darnos el apoyo necesario para trabajar en determinadas dificultades.
Pero con las terapias, Allicy encuentra formas de comunicarse y calmarse. Sin las terapias, ella no puede expresarse. Las terapias son capaces de redirigir y reorganizar sus pensamientos y emociones.
¿Cómo aborda el tema de la educación inclusiva para su hija? ¿Qué desafíos ha enfrentado en este sentido y qué cree que se puede hacer para mejorar la inclusión escolar?
Creo que hay una falta de conocimiento incluso en la inclusión, ya que me he encontrado con situaciones en las que los profesionales de la educación creen que la inclusión es solo estar en el aula de educación regular. Todavía queda mucho camino por recorrer para poder decir que tenemos una inclusión razonable en mi municipio.
La falta de inclusión me provocó varios desgastes, con denegación de matrícula, falta de material adaptado, falta de apoyo profesional. Porque todos conocen la ley o la conocen, pero no la cumplen. Hay que incluir a los adultos, porque los niños entienden a los niños, y es bonito ver a los compañeros de Lili intentando ayudarla con su habla, o cuando empieza a tener una crisis sensorial por el ruido, ellos mismos ya buscan el silencio para que mejore. Es necesario que haya más rigidez en el ámbito de la educación y supervisión por parte de los órganos competentes respecto a los profesionales en el aula.
¿Qué estrategias ha adoptado para ayudar a su hija a comunicarse e interactuar con el mundo que la rodea? ¿Cuáles fueron los resultados de estos enfoques?
Siempre traté de desarrollar a Allicy a diario, permitiéndole tener contacto con el mundo real. No la privo de ir a lugares, aun sabiendo que esto puede causar desregulación. Prefiero llevarla y mostrarle cómo reaccionar ante lo que está viviendo. Allicy siempre ha tenido contacto con otros niños, libros y lugares. Siempre traté de incluirla en las actividades frecuentes de los niños típicos. Con toda la exposición que ha tenido Allicy, y con muchas familias que buscan orientación sobre cómo manejar a sus propios hijos, creo que este enfoque fue la mejor opción. A pesar de las dificultades y limitaciones, Allicy logró desenvolverse muy bien, mejorando su coordinación motora, el habla y la empatía con los demás. Es muy sociable y siempre busca interacciones.
¿Cómo lidia con la frustración y el estrés asociados con situaciones en las que su hija es incomprendida o discriminada? ¿Qué aconsejarías a otros padres en situaciones similares?
Esta es una pregunta compleja. Actualmente busco terapia para manejar mejor estos sentimientos y no permitir que me afecten tanto. Siempre busco la ley como primera instancia para resolver este tipo de situaciones. Creo que este es el mejor enfoque, ya que obliga a la gente a respetar. Estudio este tema a diario para ganar discernimiento y saber afrontar y reaccionar ante estas situaciones. Siempre aconsejo a los padres que acuden a mí después de recibir el diagnóstico. Les digo que busquen terapias y apliquen las enseñanzas en su vida diaria. También los animo a estudiar los derechos para que sepan cómo responder educadamente y hacer cumplir la ley contra la discriminación. Aconsejo a todos que entiendan cómo reaccionar de acuerdo con la ley, ya que es ahí donde encontramos apoyo para ganarnos el respeto necesario.
Usted mencionó usar un implante coclear para ayudar a su hija a oír. ¿Cómo ha contribuido esto al desarrollo de su lenguaje y comunicación?
Allicy fue diagnosticada con cuatro condiciones: ASD, ADHD, apraxia del habla y sordera. Ella usa un implante coclear, que le permite escuchar. Actualmente, puede escuchar como una persona con audición normal, sin embargo, enfrenta limitaciones en la comprensión, la asociación y el habla. El implante coclear le permitió interactuar a través del habla. A pesar de ser todavía no verbal, ya que su repertorio de lenguaje y asociación es limitado, el implante le permitió aprender y desarrollarse en el ámbito auditivo y comunicativo.
Según su experiencia personal, ¿cuáles son los mayores cambios que le gustaría ver en la sociedad en términos de comprensión y apoyo a las personas con TEA y autismo?
Me gustaría que la gente pudiera ver que los derrumbes y los gritos no son rabietas. Hoy en día, puedo ignorar esto en gran medida, pero he tenido muchas situaciones embarazosas en las que tuve que explicar que mi hija tiene TEA y que lo que estábamos presenciando era una crisis. Ella entiende, pero no puede reaccionar de manera diferente a ciertas situaciones. Hay mucho juicio y poca ayuda, y veo muchas familias enfrentando desafíos similares. Los lugares públicos como centros comerciales o restaurantes deberían ofrecer algún tipo de apoyo a las familias, con personas capacitadas para atender y ayudar en estos momentos delicados, en lugar de limitarse a observar. Me ha pasado que mi hija se molestó en un centro comercial y los guardias de seguridad solo miraban, no ayudaban.
Obviamente, incluso sintiendo el dolor de los niños que enfrentan este síndrome, nunca podremos comprender científicamente exactamente lo que sienten. En tu caso, como madre, ¿qué te enseñó el lidiar con el autismo? ¿Cómo ha cambiado tu vida desde la maternidad con Allicy?
El TEA de mi hija, sumado a todos sus otros diagnósticos, me moldeó mucho. Me has convertido en una mujer que no podría haber sido si no fuera por ti, Allicy. Hoy puedo respetar hasta lo que no entiendo. El autismo me enseñó a mirar el mundo con compasión y empatía, sin juzgar, porque no conocemos la realidad de cada individuo. Allicy me ha transformado en alguien más humana, con todos los defectos, pero que siempre está buscando mejorar para, quién sabe, llegar al increíble ser humano que es mi hija. Me lleva a un nivel más allá de la imaginación, ya que necesito ese crecimiento para transmitirle comprensión y hacerle comprender sus propios sentimientos y los sentimientos de los demás en ciertas situaciones.
Mi vida cambió por completo cuando llegó Allicy. Yo era alguien tranquilo, pero también alguien que no podía quedarse callado. No tenía paciencia para nada. Entonces llegó Allicy para demostrarme que podía ser mejor, que debía estudiar más, comprender más y, sobre todo, escuchar más. Ella me impulsó a un nivel más profundo de comprensión, a comprender una mirada. La maternidad con Allicy me hizo darme cuenta de que el amor, la comprensión y la empatía no necesitan expresarse con palabras, solo ver el mundo de una manera diferente.
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